病例上网疗法共享抗击结核病

2013-04-03 15:35:08  来源:21世纪经济报道

  张明是中部一座省会城市结核病定点医院的护士长。多年的“耐多药结核病(MDR-TB)”治疗工作,让她对如何提高治疗的有效性颇为犯难——针对不同患者,必须根据他们对异烟肼与利福平表现出的不同耐多药症状,时时观察患者的服药反应,及时调整用药剂量与用药间隔,才能做到对症下药。

  “可惜,我们医院没有那么多人手。”她直言。

  2011年底,一个在多国收集传承MDR-TB最佳治疗病历的网络平台上线。在这个网络平台上,医生、护士、社工,甚至是患者的亲友都能找到各类耐多药结核病的最佳治疗方法,以此观察患者耐多药病症变化并对症下药,扭转当前全球耐多药结核病有效治疗率不足1%的窘境。

  中国试验田

  结核病,是一种由结核分枝杆菌引起的呼吸道传染病。许多患者对标准治疗方案四种药物中的两款强效杀菌药——异烟肼和利福平产生“耐药性”,只能采用抗结核病二线药物治疗,从而发展成耐多药结核病(MDR-TB)。它的肆虐,令结核病成为死亡率仅次于艾滋病的传染病——每年近200万人因此丧生,其中98%死亡率发生在新兴市场国家地区。

  “耐多药结核病高发,主要原因是治疗手法不够规范。”礼来制药耐多药结核病全球合作项目(Lilly MDR-TB Partnership)负责人李安文博士(Dr. Evan.M. Lee)告诉记者。

  李安文告诉记者,所谓的有效治疗,是医生、护士、病人家属、社工能够针对患者耐多药症状变化,及时对症下药。但在结核病高发国家,缺乏的恰恰是耐多药结核病有效治疗案例的积累传承。

  2011年底,礼来基金会投入3000万美元,在中国、印度、俄罗斯和南非四个结核病高负担国家开展一项有助提升耐多药结核病有效治疗率的试点,即在各国构建一个收集、传承 MDR-TB 最佳治疗病历的网络平台。在中国,李安文很快找到试验田。2012年3月,礼来基金会与中国疾病预防控制中心签署关于耐多药结核病战略合作项目的谅解备忘录,重新建立合作思路。简单地说就是,双方致力于构建一个网络平台,遵循“研究、报告和倡导”(Research, Reportand Advocacy)三大步骤,一方面收集各类耐多药结核病有效治疗案例做积累研究,寻找有效治疗的规律性技巧,一方面向参与培训的护士长传授相关有效治疗技巧,并教会护士长将这些知识普及给其他护士、社工与患者家属,由此在患者周围形成一个社会网络,时时根据患者病情变化对症下药。

  面对这样一个全新的网络平台,起初,张明也感到信心不足。但去年下半年,她参与这个网络平台的培训之后看到,网络平台已开始收集很多耐多药结核病有效治疗案例,其中有些治疗方法令她大开眼界。不过,她知道,要完成“传授”有效治疗技巧工作,绝非易事。

  除了护士之间的专业知识及接受能力不一,最大的困难是患者病历不完整。

  当结核病定点医院从社区医院与当地疾控中心收治患者后,能否得到患者详尽的治疗信息与症状资料,将直接决定能否对症下药。

  不过,她也看到积极的一面,首先是多数耐多药结核病患者的症状,能在网络平台找到有效治疗案例;其次是护士不再只懂按时给患者服药,开始有意识地观察患者耐多药症状变化,尝试借助网络平台寻找有效治疗案例;最后是患者家属开始了解症状变化的潜在原因,监督他最快时间就诊。

  “现在还没有具体的数据,但我能感到有效治疗病例在增加。”她表示。

  案例传承的使命

  构建网络平台,来自李安文对以往结核病治疗项目缺乏连贯性与传承性的反思。

  过去8年,礼来制药耐多药结核病全球合作项目总计投入1.35亿美元,拓展项目从向新兴市场国家无偿转让卷曲霉素和环丝氨酸生产技术、培训各国专业医护人员,到加大结核病防治宣传与提供患者免费治疗机会。

  只是,这些项目缺乏策略性整合。令李安文印象深刻的,是礼来基金会此前在山西省长治市开展的耐多药结核病患者援助项目。在山西长治,他们向纳入项目的患者提供治疗期间的营养补助和往返医院检查的交通费,招募志愿者加强对患者用药进行督导辅助,并与当地卫生疾控部门共同建立耐多药结核病防治体系,但是,当项目结束时,尽管完成整个疗程的患者数量大幅提高,多数医院还是延用全程足量标准化服药方案,耐多药结核病有效治疗率依然偏低。

  “网络平台的使命,是医生、护士、社工、社会各个群体能从中掌握各种耐多药结核病有效治疗方法,形成一股社会合力,令四处打工致失访失诊率较高的患者,得到更广泛有效治疗的机会。”在李安文看来,这个网络平台致力于收集有效治疗案例与传播普及相应治疗技巧,是符合中国国情的。不同于俄罗斯将全部耐多药结核病患者集中在西伯利亚等地区的定点医院收治(只有康复才能出院),中国很多患者四处打工。在患者病症治疗信息不完整、各地医疗水准不同的情况下,拥有一个集合各种有效治疗方案的网络平台,各地医生、护士一方面能够对症下药,同时也缩小各地医疗水准差距,最终促进全国各地医院的耐多药结核病有效治疗率提升。

  “我们现在要做的,是让护士先通过培训与知识普及,不再对患者耐多药病症变化感到束手无策。”他表示。

  多方合力

  一个网络平台,是不足以形成耐多药结核病防治体系的,它需要病情诊断、防治体系整合、药品研发与人员培训四大领域的相互配合。

  所幸的是,李安文之外,他还有许多同行在努力——去年,盖茨基金会在中国结核病防治项目试点地区验证评估基因芯片等5种结核病新诊断工具,将耐多药肺结核诊断时间由2-3个月缩短为6小时,盖茨基金会还研发手机 短信技术和电子药盒技术,能定时自动提醒患者服药时间与记录患者服药信息,确保督导患者服药,促进耐多药结核病有效治疗。

  “相比资金援助,科技进步给患者带来有效治疗的便利性。”张明对此有着切身体会。

  不过,一家结核病专科医院负责人认为,国内耐多药结核病防治社会体系急需解决的,是耐多药结核病患者四处打工致失访失诊比例较高问题,“这些打工者多是贫困人群,他们无钱治病才去四处打工,得优先解决他们治病的资金援助问题。”

  直至今年6月,总部位于瑞士日内瓦的“抗击艾滋病、结核病和疟疾全球基金”(简称“全球基金”)已投入26.3亿元人民币,向各地结核病专科医院提供资金,帮助医院有足够财力收治更多患者。

  有时,李安文也被问及,花费两三千万美元构建一个用于传承普及耐多药结核病有效治疗案例的网络平台,缺乏患者治疗数量等绩效评估客观数据,会不会“有点超前”。

  “对于耐多药结核病防治的社会体系建设,超前是有价值的。”一位曾在盖茨基金会工作的人士指出。去年美国药监局尝试改变以往逐一评估单个抗结核病药物临床治疗效果的作业方式,而是通过审核不同抗结核药物组合的整体临床治疗效果,大幅缩短患者治疗周期,尽管这种做法一度被认为过于“冒险”,但它正让越来越多患者能在短时间完成治疗,有更多时间陪伴家人与参与社区活动,由此更全面地融入社会。

  “对耐多药结核病患者而言,需要的不仅是有效治疗方案,还有社会各个群体的尊重与平等对待。”他直言。

责任编辑: 哈妮
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